Mme la présidente

La parole est à Mme Valérie Létard.

Mme Valérie Létard

Permettez-moi d’associer le groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires à l’hommage sincère et unanime rendu à Olivier Marleix. (Applaudissements sur les bancs du groupe LIOT, sur plusieurs bancs du groupe DR et sur quelques bancs des autres groupes.)

Je souhaite vous parler aujourd’hui non d’un dossier administratif, mais d’une femme et de sa dignité. Elle s’appelle Marie-Christine. Je la salue chaleureusement, car elle nous regarde en ce moment. Elle a 71 ans et vit dans ma circonscription, à Petite-Forêt. Comme tant d’autres, elle est frappée par la maladie de Charcot qui, jour après jour, lui retire la parole, le mouvement, l’autonomie et parfois l’espoir. Ces dernières semaines, Marie-Christine n’arrive plus à se lever seule, même avec l’aide d’une professionnelle. Son élocution se dégrade, sa respiration inquiète. Sa fille Audrey jongle entre son travail, la coordination des soins, la location d’un lève-malade et l’hospitalisation à domicile. Elle envisage même d’arrêter de travailler pour rester auprès de sa mère. Cette famille se bat seule et s’épuise.

Pourtant, le Parlement a voté une loi, celle du 17 février 2025, pour que les personnes qui, comme Marie-Christine, déclarent la maladie de Charcot après 60 ans puissent enfin bénéficier de la prestation de compensation du handicap et d’une accélération des délais de traitement administratif. Cette loi, faute de publication du décret d’application, n’existe toujours pas dans la vraie vie : elle est votée depuis plus de neuf mois, mais n’est pas appliquée.

Pendant ce temps, Marie-Christine paie 790 euros de reste à charge par mois. Toutes ses économies y passent, alors qu’elle a travaillé toute sa vie. Comment expliquer à cette dame, comme à tous ceux qui sont touchés par cette maladie, qu’ils doivent encore attendre ? Madame la ministre, qu’attend le gouvernement pour publier enfin les décrets d’application ? Chaque jour compte. (Applaudissements sur les bancs du groupe LIOT, sur plusieurs bancs des groupes EPR et Dem ainsi que sur quelques bancs du groupe SOC.)

Mme la présidente

La parole est à Mme la ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées.

Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées

Dans notre pays, 6 000 personnes souffrent de la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot. Je veux rendre hommage au sénateur Gilbert Bouchet, décédé récemment, qui s’est engagé, tout au long de sa vie, pour accompagner les malades et leurs familles. (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR, Dem, HOR, LIOT et sur quelques bancs du groupe EcoS.)

La loi du 17 février 2025 supprime la limite de 60 ans pour l’ouverture du droit à la PCH quand la maladie s’est déclarée au-delà de cet âge. L’application de cette loi, très attendue par les malades et leurs familles, requiert un travail collectif, puisque, comme vous le savez, la prestation de compensation du handicap est versée par les départements. Ce travail a été engagé : les départements et l’État travaillent au sein du Conseil national d’évaluation des normes pour publier l’arrêté qui permettra l’application de cette loi. J’ai très bon espoir que la publication interviendra dans les prochaines semaines pour appliquer la loi votée en février dernier et répondre enfin à la demande des malades et de leur famille.